Я живу в хосписе. Хоспис, что это такое: приют ожидающих чудо или больница для умирающих

Эта статья посвящена такой структуре, как хоспис. Что это такое, многие знают только приблизительно: большинство обычных людей — случайно прочитав или услышав где-то и что-то, врачи - из опыта американских или европейских коллег, а журналисты - из различных источников.

Подобная ситуация неслучайна и вызвана она неправильным пониманием задач, решаемых хосписными учреждениями. Когда и как возникли первые хосписы? Какие цели и задачи они решают? Что такое детский хоспис? Постараемся подробно ответить на все эти вопросы.

Зачем они нужны?

Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис - что это такое. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.

Что значит это слово?

Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней - hospitium и hospes - «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни. В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь. Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.

История появления

Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.

Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру. В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.

Современная история

Довольно длительное время ни врачи, ни средний медицинский персонал, ни волонтеры не знали, каким должен быть правильный уход за хосписными пациентами, а почерпнуть подобную информацию было неоткуда. Только в 1935 году вышла, ставшая впоследствии классикой паллиативной медицины, написанная семейным доктором Альфредом Ворчестером брошюра «Уход за больными и умирающими». Целенаправленное обучение медицинских сестер работе с неизлечимыми и умирающими больными стало проводиться сотрудниками фонда Марии Кюри только в 1952 году.

В 1967 году созданный Сесилией Сандерс хоспис святого Кристофера открыл в Англии свой стационар, а с 1969 года стал оказывать выездные услуги. В этом же году была издана книга «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, сумевшая перевернуть представления медиков того времени о состояниях умирающего человека.

Среди социалистических стран только в польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис.

Хосписы в дореволюционной России

Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.

А что сегодня?

Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Тяжелобольные умирали дома, на руках родственников, не знающих, как облегчить им страдания, или на больничных койках, практически забытые медицинским персоналом. Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В. Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу.

В начале 90-х годов XX века в Советском Союзе был создан специальный Попечительский совет по созданию хосписов, председателем которого был академик Д. С. Лихачев. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.

В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.

Сколько их?

Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений. Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ. Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.

Хрупкая фигурка девочки-подростка. На бледном лице горят карие глаза. В тонких пальцах с ярким маникюром тлеет сигарета. На спинке стула красивые пуловеры и мини-юбочка, в тумбочке набор косметики. Наташе только что сделали обезболивающий укол, и она опять улыбается.

Диагноз: рак желудка. Четвертая степень. Последний этап болезни, когда врачи обычно капитулируют. Стоит только смерти замаячить на пороге, и они отводят глаза: «Ваш рак не лечится. Идите». Но в Первом московском хосписе других пациентов нет. Диагноз у всех одинаковый, с вариациями на страшную тему. Молочная железа, легкие, печень, головной мозг, предстательная железа - злокачественная опухоль может развиться где угодно и пустить свои страшные ростки в любом месте. Из двадцати шести пациентов только двое ходячих. За неполную смену, которую я провела в этих стенах, две женщины скончались. Бывают дни и ночи, когда уходят сразу четверо.

Тем не менее никому не придет в голову назвать этот красивый особняк в центре Москвы домом смерти. Наоборот, неизлечимо больных людей, прошедших все круги онкологического ада, здесь возвращают к жизни, в которой нет боли, тревоги и одиночества. Некоторых привозят в тяжелейшем состоянии, с сильными кровотечениями, неутихающими болями, немыслимыми отеками, жуткими пролежнями. Таких больных в обычные клинические больницы, как правило, не принимают. Там врачи ведь нацелены на победу, а эта категория больных из разряда неперспективных. Они не поправятся никогда.

Если на Западе хоспис рассчитан лишь на людей, доживающих последние дни, то здесь некоторые пациенты наблюдаются годами. Одна больная лежала уже 12 раз. Госпитализируют тех, у кого невозможно снять болевой синдром в домашних условиях, кто социально неблагополучен или чьи родные нуждаются во временной передышке. Однажды наступает момент, когда организм сдается. Человек больше не может бороться, его защитные силы иссякают. А хоспис - достойная жизнь до конца.

В Москве пока пять хосписов. Это 150 стационарных коек плюс 600-700 пациентов, которые находятся на попечении выездной службы. Все равно, конечно, не хватает.

Жизнь с красной полосой

Большинство пациентов знают свой диагноз, потому что операции, химиотерапия и облучение не оставили уже никаких сомнений. Но некоторые попадают в хоспис прямо из клинической больницы, где их просто разрезали и снова зашили. Родственники не решаются сказать им правду и просят персонал хранить тайну. У таких больных в истории болезни есть красная полоса - знак для врача, что пациент не в курсе. Мало кто к смерти относится философски. Известны случаи, когда точное предсказание дня ухода действовало фатально.

Когда Наташа впервые получила направление в хоспис, горько расплакалась: неужели конец? А здесь поверила, что еще поживет. Потому что уже шесть раз врачи и медсестры ставили ее на ноги. «Недавно проснулась в полтретьего ночи и жутко захотела кушать, - смеется она. - Зашла к сестрам, а они так обрадовались! Открыли холодильник: «Сейчас мы тебя накормим!»

Правильно подобранный терапевтический комплекс, прекрасный уход, хорошее питание, нежное отношение, и болезнь словно дает человеку отпуск. Надолго ли? В паллиативной медицине говорят осторожно: скорее месяцы, чем годы, дни - чем недели. Иногда речь идет о часах.

Хореограф по образованию, Наташа танцевала в ансамбле погранвойск на Дальнем Востоке. До профессиональной пенсии не дотянула двух лет. Болезнь началась незаметно. Беспокоили тошнота и почему-то боль в спине. Три года ее лечили от «язвы желудка». Когда врачи, наконец, поставили правильный диагноз, было уже поздно. Хирург, удалив ей три четверти желудка и часть поджелудочной железы, покачал головой: «Если бы на три года раньше!» Потом «химия» и лучевая терапия. Выпадали волосы и зубы, но Наташа не унывала. Она успела вырастить хорошего сына, а вдвоем легче противостоять беде. Наташа начала поправляться. Но однажды… Сын не вернулся домой, его тело, точнее то, что от него осталось, нашли семь месяцев спустя.

И болезнь набросилась с удвоенной силой. Передозировка химиотерапии. Кома. Наташа приготовилась умереть. Жить было незачем… За ней приехала старшая сестра из Москвы. Перелет Владивосток - Москва Наташа помнит смутно. Улыбаться она начала только в хосписе. Храбрый оловянный солдатик снова в строю.

Мы сидим в ванной и курим. В хосписе разрешают дымить хоть в постели. Курильщиков размещают вместе или в отдельной палате. Когда сил больного едва хватает на то, чтобы держать сигарету, рядом сидит кто-то из персонала и гасит окурки. Здесь вообще удивительные порядки. Даже в знаменитой «кремлевке» ничего подобного нет. Например, фиксированных часов посещений просто не существует, потому что доступ к пациентам открыт круглые сутки. Близкие люди могут какое-то время жить в палате, если дни больного сочтены или он не хочет оставаться один. Кстати, даже четвероногим посетителям вход не воспрещен. Удивительно, но животные сразу понимают, где находятся, и ведут себя, как хорошо воспитанные люди. Даже собаки соблюдают тишину. Одна осиротевшая кошечка пропала, было, на месяц, а потом вернулась и начала «лечить» больных: путешествовала из палаты в палату и грела своим теплом самых тяжелых. Рыбки, черепахи и птички после смерти хозяев часто остаются в хосписе.

Тему эвтаназии здесь никогда не обсуждают. Иначе само существование хосписа было бы бессмысленным. Любой врач на просьбу родственника ускорить кончину близкого человека ответит примерно следующее: «А вы смогли бы?» Тот, кто не испытывает страданий, о смертельной инъекции не думает. Голландцы и бельгийцы уже проголосовали за эвтаназию, в Германии тоже все чаще раздаются голоса в поддержку последнего шприца. Но эту точку зрения нельзя рассматривать в отрыве от статистики. На Западе подсчитали: для того чтобы обеспечить полное обезболивание, врачи должны прописывать 80 килограммов морфия на миллион населения в год. Так вот, в Дании расходуют 69 кг морфия, в ФРГ - 18, а в Нидерландах только 10.

В России такой статистики не ведется. Однако, по данным Всемирной организации здравоохранения, в той же Дании полностью обезболивают 100 процентов больных, в Великобритании - 95, в США - 50, а у нас - всего один процент!

Боли возникают тогда, когда опухоли раздражают болевые рецепторы в тканях кожи, в суставах или в нервных окончаниях. Сегодня существует достаточно средств, чтобы избавить человека от лишних страданий. Однако в реальности люди криком кричат от адских мучений, потому что врач имеет право выписать строго определенное количество сильных обезболивающих ровно на пять дней. Родственники вынуждены экономить и рассчитывать так, чтобы дозы хватило на выходные и праздничные дни, когда препарат не достать.

Четвертая степень

…Галя два месяца назад потеряла в хосписе мужа. Рак съел Евгения меньше чем за три года. От крепкого, цветущего мужчины, весившего до болезни 102 килограмма, осталась тень. Весы показывали всего 47 кг. Диагноз не оставлял никаких иллюзий: рак желудка в последней стадии.

Пытаю ее насчет симптомов: неужели болезнь никак не проявлялась? Да нет, говорит она, были какие-то неприятные ощущения типа жжения, тошноты, легкого дискомфорта - не повод для сильного беспокойства. Тем более что муж за год до диагноза перенес полостную операцию, потом прошел обследование в хорошей клинике: УЗИ и гастроскопию, ничего не нашли. Но он так быстро худел, что родные забеспокоились. Очередной врач заметил неладное: «Срочно к онкологу!»

Диагноз скрывать не стали. Умолчали только об одном: оперировать было поздно. Галя бросилась звонить в разные клиники. «Онкология? - переспрашивал уверенный голос. - Лечим! Четвертая степень? Извините».

Евгения поставили на учет в Первый московский хоспис, но ложиться он не спешил. Сотрудники выездной службы приезжали домой, делали уколы и перевязки. А потом начались кровотечения, которые невозможно было унять в домашних условиях.

В хосписе он прожил чуть меньше месяца. Единственный ходячий больной на тот момент. Там стало настолько лучше, что он даже заявил родным: «Если буду так себя чувствовать, то доживу до лета!»

Последний день она помнит по минутам. В восемь утра муж позвонил: «Ты не спеши». Был морозный воскресный день и маршрут, ставший уже привычным. Без двадцати десять Галя вошла в хоспис. Дверь палаты была раскрыта настежь, что-то делали врачи. Муж находился еще в сознании, но жить ему оставалось ровно 67 минут.

…Первый завтрак: ветчина, сливки, манная или геркулесовая каша, чай с лимоном и кофе. Второй завтрак: фруктовый сок, груша, апельсин, киви, йогурт, яблочное пюре - на выбор. Обед: два вида салата, гороховый суп или бульон, рыба под маринадом, пюре, горошек и ананасовый компот. На полдник йогурт или минералка. Ужин: кабачковая икра, зеленый салат, бефстроганов из жареного мяса или мясное пюре с гарниром и чай. Перед сном разносят кефир, ряженку или молоко с медом - по желанию. Это меню одного дня.

Пока у человека есть аппетит, его стараются побаловать. Некоторые признаются, что такую еду могли позволить себе только на праздник. Блюда вкусные и разнообразные, но порции маленькие, потому что пол-литра супа, положенные по норме, больной человек не осилит. При раке люди уменьшаются на глазах, опухоль пожирает калории и растет. Питание часто становится в тягость. Поэтому любая гастрономическая прихоть пациента немедленно исполняется. И картошечку пожарят, и селедку принесут, и за водкой сбегают. В хосписе знают: этим больным хочется что-нибудь только пятнадцать минут.

На одного пациента здесь приходится почти по три человека персонала. Это врачи, медсестры, санитары и добровольные помощники, которые ухаживают за больными безвозмездно. И все равно хоспис укомплектован далеко не полностью. Несмотря на высокую зарплату, социальные блага и такие удовольствия, как сауна с бассейном и солярием. Люди здесь долго не выдерживают.

Из тех, с кем я начинала ровно десять лет назад, остались только шесть человек, - говорит главный врач Первого московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова. - Кто-то ломается через полтора года, кто-то - через три. Смерть, слезы, горе всегда рядом. Это даже не реанимационный экстрим, а намного сложнее. Реаниматологи вытягивают человека с того света и забывает о нем. А мы годами плотно общаемся с пациентом и его семьей, становимся близкими друзьями. Эти связи долго не рвутся.

Несмотря на нехватку персонала, устроиться сюда на работу нелегко. Хоспис держит высокую планку. Шестьдесят часов безвозмездного служения и три месяца испытательного срока - условие для кандидатов. Кто-то уходит сам, кому-то показывают на дверь. Брезгливым, черствым и алчным здесь делать нечего. В хосписе отлажена система, исключающая принятые в больницах поборы. Здесь все бесплатно: и лекарства, и массаж, и уход. Пациентам и их близким никогда не приходится унижаться.

Час совы

С дежурным доктором Ольгой Вячеславовной идем на вечерний обход. Она работает здесь уже пятый год. Первое время вылетала, как на крыльях, радуясь и солнцу, и ветру, и улыбке случайного прохожего. Научилась понимать, что все ее неприятности - ничто по сравнению с этим экзаменом на человечность.

Измерение артериального давления, легкий осмотр - все как обычно. «Боль терпеть не надо, - советует врач пациентке с белым, как простыня, лицом, - сразу нажимайте кнопку вызова. Чем дольше вы терпите, тем труднее ее снять». Диагноз: саркома, злокачественная опухоль из соединительной ткани.

В соседней палате застаем семью в полном составе. Пришли навестить маму. Тяжелое зрелище. Деланно веселый отец, раздавленная горем бабушка, притихшие детишки. «Давление отличное, - радуется доктор, - хоть в космос!»

В просторной палате на четверых старушки-ровесницы. Красивый круглый стол, стильные кресла, телевизор, холодильник - обстановка хорошего отеля. Престарелых пациенток уже терпеливо накормили с ложечки, сделали всем вечерний туалет, поменяли памперсы. «Зоя Георгиевна, спой! Слова-то помнишь?» - обращается молоденькая медсестра к бабуле с седым хохолком, стянутым веселенькой резиночкой. «Помню», - соглашается старушка и затягивает куплет.

В соседнюю палату мне нельзя. Там умирает Оля. У постели по очереди, сменяя друг друга, дежурят мама и две ближайшие подруги. Мама весь день просидела у дочери, ее уговаривают уехать домой.

Оле всего сорок семь. У нее рак головного мозга и многочисленные метастазы, - рассказывает Ольга Вячеславовна. - Минувшим летом случился эпилептический припадок - так обозначилась болезнь. На обследовании увидели опухоль. Боюсь, этой ночью она уйдет. Давление падает.

Оле не будут колоть кордиамин для повышения артериального давления. Зачем? Чтобы продлить угасание еще на сутки? В хосписе нет реанимации. Ни аппаратов для искусственной вентиляции легких, ни дефибрилляторов - всего того, что может отсрочить умирание. Здесь не берут по десять раз кровь и не делают рентгеновских снимков.

В другой палате с таким же диагнозом лежит Нина, в недавнем прошлом врач-невропатолог. «Коллега», - вздыхает о пациентке персонал хосписа. Нина в этих стенах не впервые. У нее болезнь уже отняла речь, обездвижила половину тела.

Пару дней назад я видела Нину. Медсестры вывозили больную в холл, больше похожий на зимний сад, в котором расставлены красивые растения, журчит маленький водопад и поют птички. «Ниночка, ты сегодня хорошо выглядишь. Какая же ты красивая, - восхищается Вера Васильевна Миллионщикова и оборачивается ко мне. - Правда, она поразительно похожа на молодую Татьяну Самойлову?» Нина улыбается нам одними глазами.

Люди считают смерть царицей ночи, но это, конечно, не так. Не существует и так называемого «часа совы». Больные уходят в любое время суток. Если это происходит ночью, родным сообщают только в семь часов утра. Они подсознательно ждут этого звонка. Почти все спрашивают, как это было. Им говорят, что все случилось во сне.

«Отпустите ее…»

…Лист ватмана поделен на две части. Слева имена пациентов и их дни рождения. Справа - даты смерти, девятый и сороковой дни. Здесь так принято. Связи не рвутся со смертью пациента. Есть люди, которые обязательно заглядывают в хоспис, чтобы навестить врача или медсестру. Некоторые приносят соленья-варенья, вышивки, картины, цветы. Бывает, человек не в силах переступить этот порог, тогда встречи происходят на нейтральной территории. Никогда не приходят матери, потерявшие здесь детей. Они только звонят.

В хоспис принимают подростков старше 12 лет - самая тяжелая категория для персонала. Дети поразительно мудрые, они все знают про свою болезнь и принимают ее условия. Они рациональны и прагматичны. Никакие доводы на них не действуют, и даже из любви к маме они не сделают больше, чем могут. Сначала маленькие пациенты ни с кем не хотят общаться. Каждый день в палату к такому больному заглядывают врачи и медсестры, пока он не почувствует к кому-то из них доверие и симпатию.

Главный врач знает наверняка: выбранная больным ребенком медсестра долго в хосписе не проработает. Сначала она просиживает у его постели часы, потом приносит из дома вкусности и игрушки, затем навещает в свой выходной день. Связь этих двоих делается слишком сильной. Смерть маленького пациента становится таким ударом, после которого наступает тяжелая депрессия. То одна, то другая сестра признается, что теперь вряд ли решится стать матерью, но спустя какое-то время, конечно, становятся.

В молодом организме рак буквально бушует. Человек сгорает за считанные месяцы. Недавно скончался мужчина, которому только исполнилось 32 года. На днях умерла Лена, ей было всего 34.

Нам казалось, что она уйдет в день поступления. - Вера Васильевна помнит всех больных поименно. - Госпитализировали ее со спутанным сознанием, в тяжелейшем состоянии. А Леночка прожила больше двух недель. Родственники скрывали от нее диагноз, говорили, что это остеопороз, а у нее был рак молочной железы с метастазами во все органы. Позиция родных не давала Лене подготовиться к смерти, она очень цеплялась за жизнь. Близкие сами хотят быть обманутыми, боятся поверить в беду, а потом плачут за дверью и прячут красные глаза. Просят нас не говорить, что это за учреждение, хотя персонал носит бейджики, где помимо имени есть надпись «Первый московский хоспис».

У пациентов свои часы. Многие чего-то ждут, весны ли, лета, и только тогда уходят. Люди словно выполняют заданную программу. Одна больная говорила, что ей надо дожить до родов дочери и увидеть внука. Она действительно посмотрела на младенца и в ту же ночь умерла. Кто-то хочет дождаться своего юбилея, кто-то дает себе установку: «Умру через три недели» - и биологические часы человека необъяснимым образом тикают до назначенного времени. Иногда вообще невозможно объяснить, из какого источника человек черпает свои силы. Вот мать умирает, а дочь не может смириться. Она чувствует, что недолюбила, недодала внимания, и умоляет: «Мамочка, не умирай!» И мама опять делает вдох. Бывает, врачи в таких случаях просят: «Отпустите ее!»

«Господи, помереть бы», - вздохнет замученная болезнью женщина. «Жить устала, надоело», - отзовется ей соседка по палате. «Дайте уйти спокойно», - попросит третья. На самом деле умирать никто не хочет. Ни старики преклонного возраста, ни молодые, которым, казалось бы, жить да жить, ни юные, не успевшие еще ничего. Но только пожилые уходят легче.

Они готовы к смерти, - тихо говорит Вера Васильевна. - Организм мудр, и болезнь тоже мудра. Она щадяще относится к пациенту, не заставляет его делать больше, чем он может. Человек борется ровно столько, насколько его хватает. Отказ от еды - верный симптом того, что больному осталось не больше недели. Он уже впадает в полубессознательное состояние и заглядывает туда, за дальние горизонты.

Иногда людям удается в последние дни перед кем-то повиниться, кого-то поблагодарить, сделать важные распоряжения. Муж признается жене в любви через полвека совместной жизни.

Священник отец Христофор каждый вторник приходит в хоспис, исповедует, соборует, причащает. По большим праздникам служит литургию. За десять лет было три-четыре крещения и одно венчание. В маленькой часовне известный драматург обвенчался со своей женой.

Но сцены прощания, которые так душевно описываются в романах или играются в кино, в реальной жизни происходят крайне редко. Никто доподлинно не знает, кто дает сигнал к смерти, кто выключает свет жизни. Человек слабеет, дыхание становится поверхностным, разум гаснет. Смерть наступает незаметно. Люди уходят мирно. Была, правда, пациентка с очень тяжелым характером, которая яростно боролась за жизнь. Она и умерла в гневе, успев прошептать сидящей у постели матери, что проклинает ее. Такие случаи - редкость.

Сейфулла, невысокий, плотный мужчина с румянцем от ходьбы, в отличие от других постояльцев хосписа, не выглядит смертельно больным. «У меня еще мышцы есть на ногах», - улыбается он и демонстрирует мне крепкие белые икры. А потом достает поликлиническую амбулаторную карту, где черным по белому написано: «Рак предстательной железы и множественные метастазы в костях». Он прожил достойную жизнь, вырастил прекрасных сыновей. Любил спорт, ходил в бассейн, занимался по методике Никитина. Откуда взялась эта болезнь?

Не тогда ли, когда солдат Сейфулла служил в военно-морских силах и дежурил на сигнально-наблюдательном посту под радиолокационными антеннами, излучавшими токи высокой частоты? Или когда он, как и все студенты Узбекистана, работал на уборке хлопка, обработанного ядовитыми гербицидами?

Почему это происходит? Нельзя ответить однозначно. Откуда у девочки с неоформившейся грудью рак молочной железы? Как объяснить «эффект одуванчика» у меланомы, которая, только тронь, рассыпается по организму десятками метастазов? Или казуистические случаи, когда у человека множество метастазов, а породившей их опухоли почему-то не находят. Онкологи уверены в одном: в этом деле чудес не бывает. Случаются только ошибки в диагнозе.

Ему ставили разные диагнозы от остеохондроза до пиелонефрита, и время работало против Сейфуллы, потому что его оставалось все меньше и меньше. Он послушный пациент и выполняет все предписания врачей, но рак упорно отбирает силы, а Сейфулла не хочет дожить до того дня, когда станет беспомощным и превратится в обузу для своей семьи.

«Вы только, пожалуйста, будьте бережны. Мы никогда не можем знать наверняка, что творится в душе у наших пациентов. Даже если выглядят они вполне жизнерадостно - сами понимаете, почему они к нам приезжают», - говорит мне координатор помощи Первому московскому хоспису фонда «Вера» Дилноза Муйдинова. Мы идем по коридорам хосписа, и я ловлю себя на мысли, что мне не страшно.

Пока я ехала сюда в метро, я прокручивала в голове сценарии: вот я вхожу в здание, вокруг кровати с больными, которые стонут и зовут на помощь, а я прячу глаза и вытираю слезы. В реальности все оказалось не так: самые бодрые пациенты расхаживают по коридорам самостоятельно, другие гуляют в саду под руку с волонтерами, остальные лежат на удобных широких кроватях в просторных комнатах, залитых солнцем. Все, кого я встречаю, приветливо улыбаются мне, и глаза отводить не хочется.

Зачем нужен хоспис

Дилноза ведет меня знакомиться с Рамилей. Ей всего 56 - в этом хосписе она практически самая молодая. У Рамили четвертой стадии с метастазами, она неплохо держится. Рамиля одета в ярко-розовую кофту, аккуратно подведенные глаза обрамляют очки в модной оправе. Она тоже улыбается.

Заболела я в 2015 году. Я тогда вообще плохо понимала, что такое рак, - думала, сейчас все вырежут, и я заживу прежней жизнью.

«Но все оказалось не так: две операции, несколько курсов „химии“ и лучевой терапии... Тем не менее рак прогрессировал. Я консультировалась в государственной и частной клинике в России, ездила в Израиль. В мае этого года пришлось поставить точку в лечении - все врачи пришли к выводу, что медицина тут бессильна», - рассказывает Рамиля.

Поначалу мой врач просто сказал: „Езжайте на дачу, живите там, дышите свежим воздухом“. Я воспользовалась его советом, и в июне мы с мужем поехали за город. К сожалению, мне становилось все хуже. Я ползала по стенам от боли, с трудом добираясь до туалета, чтобы справить нужду.

Нет, конечно, при выписке врач прописал мне обезболивающие. Получить их было непросто, но и не так сложно, как рассказывают. Мой муж пришел в аптеку с рецептом, запросил подтверждение от больницы, что у них действительно есть такая пациентка, - и ему выдали лекарства. Это заняло, может быть, полдня.

Вся беда в том, что эти лекарства не работали. Я колола , который дали в аптеке, но он лишь немного снимал боль. Приняла один раз противосудорожное - у меня никогда в жизни не было „ломки“, но тут появились похожие ощущения: меня колотило, руки-ноги тряслись. В конце концов, мы решили обратиться в хоспис. В нашем округе нет своего, поэтому я встала на учет в Первый московский хоспис».

Хоспис - это место, где пациенту, которого уже нельзя вылечить, оказывают паллиативную помощь: облегчают боль, снимают тошноту, обеспечивают уход, если он уже не может самостоятельно себя обслуживать. Также в хосписах стараются создать домашнюю атмосферу и окружить вниманием.

Попасть в городской хоспис может любой человек бесплатно - для этого нужно направление от районного . В Москве работают восемь хосписов и Центр паллиативной помощи, в Санкт-Петербурге - четыре хосписа и еще несколько отделений паллиативной помощи при городских больницах. В других крупных городах тоже есть свои хосписы и отделения паллиативной помощи. Также во многих местах работает выездная служба для поддержки больных на дому.

Как попасть в хоспис

«У нас в хосписе 35 коек, а выездная служба одновременно помогает примерно 400 пациентам. Мы привозим лекарства, разные принадлежности для ухода, медсестры или волонтеры могут помыть и покормить больного. В стационар пациент попадает, когда на дому справиться с симптомами болезни уже не получается», - поясняет Дилноза Муйдинова.

Рамиля рассказывает, что сотрудники Первого московского хосписа приехали к ней, как только она встала на учет: «Уже тогда стало легче - я и моя семья получили поддержку, мне привезли хорошие лекарства, перевязочные материалы. Госпитализации я ждала недолго, меньше недели. Когда я попала в стационар, врачам быстро удалось подобрать терапию.

Сейчас мне не больно, я чувствую себя хорошо: читаю книги, гуляю по саду, принимаю гостей.

Я работала учительницей английского языка в гимназии, поэтому, кроме родных, ко мне приезжают коллеги и бывшие ученики. Перед приходом сюда все напряжены. Я их понимаю: раньше я тоже думала, что хоспис - это место, куда сгружают еле живых людей, которые лежат и стонут под капельницами. На самом деле у нас тут практически санаторий: питание шесть раз в день (кормят вкусно!), концерты, библиотека. Я вот, как с вами поговорю, пойду на массаж».

Иллюстрация: Оксана Каширская |

Провести в хосписе можно примерно 21 день, при необходимости в стационар можно лечь повторно. Я здесь вторую неделю. Врач хочет выписать меня пораньше - говорит, я уже в норме, - а я бы хотела тут остаться еще на недельку. Муж и сыновья стараются обо мне заботиться, но для них это все очень тяжело. А пока я тут - и мне хорошо, и родные от меня отдыхают.

Распространено заблуждение, что люди приходят в хоспис умирать. На самом деле, они приходят туда достойно прожить конец своей жизни. Некоторые люди живут со смертельным диагнозом месяцами и даже годами, поэтому становятся «постоянными клиентами» хосписа.

«Приятно видеть знакомое лицо, когда пациент возвращается в хоспис. Для меня вообще очень важен контакт: вот я пришел, прогулялся с больным, помог ему поесть, смотрю - он взял меня за руку. Я посмотрел ему в глаза, и он не отвел взгляд. В такие моменты чувствую важность того, что я делаю», - рассказывает волонтер фонда «Вера» Павел.

Павел помогает хосписам 10 лет. Такие волонтеры, как он, могут дать пациентам то, на что не хватает времени или душевных сил у медработников и членов семьи, - внимание, общение, заботу. Для человека, которого уже нельзя , это - одна из главных радостей в жизни.

Когда пациенты уходят, мне всегда печально. Но мне хочется верить, что это не конец. В любом случае, радость от человеческого контакта, чувство, что ты помог пациенту в его последние недели и дни - это все перевешивает боль потери.

Волонтер

«В хосписе не говорят про человека „умер“, говорят „ушел“. Нет, мы не пытаемся сбежать от реальности или как-то ввести пациентов в заблуждение насчет их перспектив. Просто в слове „смерть“ есть что-то слишком... окончательное. Я предпочитаю думать, что пациент „ушел от нас“ - как будто уехал в отпуск или на ПМЖ в далекую страну», - добавляет Дилноза.

Без мыслей о неизбежном

Рамиля не думает о смерти. Она живет, живет сегодняшним днем, без оглядки на пустые волнения, суету и планы.

«Я пытаюсь рассказать об этом всем, но это невозможно передать словами. Как будто слетает все лишнее, наносное, и ты живешь здесь и сейчас. Хотя некоторых людей, которые приходили в гости в хоспис, удалось впечатлить - они переставали тревожиться о материальном, обо всяких пустяках. Некоторые даже плакали.

Мои сыновья сейчас в депрессии из-за моей болезни. Я говорю им - живите, живите сейчас и радуйтесь! Не думайте обо мне! Но у них, конечно, не получается. Надеюсь, хотя бы мое нахождение в хосписе даст им передышку, чтобы немного прийти в себя. Не знаю, как в других хосписах, но здесь мы живем, а не доживаем», - говорит Рамиля.

Медсестра приносит обед в палату Рамили. Она вскакивает с дивана в коридоре, где мы сидим, и бежит открыть дверь медсестре.

Эта дверь так трудно открывается!
- А я вижу, вы здесь совсем как дома?
- Да! Говорю своим гостям: „Вот моя библиотека, вот мой сад. Пойдемте в зал, я налью вам кофе или чай“. Муж даже возмущается и говорит, чтобы я не забывала - у меня есть и настоящий дом!»

Рамиля уже предвкушает, как, вернувшись домой, наконец встанет за плиту и приготовит ужин родным - из-за ужасных болей в последнее время перед хосписом она не могла себе этого позволить. Еще муж мечтает свозить ее в Израиль - уже не на лечение, а просто так, для души.

Сотрудники хосписа рассказывают: иногда пациенты с терминальной стадией рака кажутся даже более позитивными, чем здоровые люди. Но не нужно обманываться - из-за осознания скорой смерти рано или поздно настигает практически всех. Однако хороший уход в хосписе, правильно подобранные лекарства помогают облегчить пациентам боль и тревогу, улучшить их настроение и придать сил - до самого конца.

Если вам нужна любая информация о паллиативной помощи, обратитесь на горячую линию фонда помощи хосписам «Вера»: 8-800-700-84-36.

Во время подготовки этого материала Рамиля ушла из жизни.

Что такое хоспис, в настоящее время знает, наверное, каждый, но напомнить будет совсем нелишне. Это медицинское учреждение, в котором находятся больные с недугами, уже не поддающимися лечению, или сильными болями, которые невозможно снять в домашних условиях. Цель персонала хосписа не лечение, а возможность свести боль и страдания к минимуму.

Пребывание в хосписе не обязательно должно быть постоянным — многие пациенты обращаются туда лишь в тех случаях, когда их состояние становится совсем уж печальным, а в моменты предпочитают находиться дома. У пациентов есть возможность выбрать круглосуточный, ночной или дневной режим пребывания в учреждении. Хоспис может работать и амбулаторно — в этом случае бригады выездной (патронажной) службы хосписа приезжают к больным на дом.

Для того, чтобы больной попал в хоспис, врач-онколог должен диагностировать у него неизлечимое заболевание — то есть такое, которое может привести к смерти в течение ближайших шести месяцев — и дать направление. Без этого сотрудники хосписа не смогут принять пациента. В некоторых случаях пациента не возьмут, пока его близкие не пообещают, что будут регулярно навещать его и оказывать посильную помощь персоналу хосписа.

На первой встрече с представителями хосписа обычно обсуждается план паллиативного лечения в стационаре или же возможность оборудования места для больного у него дома, если его родственники чувствуют в себе достаточно сил, чтобы заботиться о нем. В идеале больному потребуется больничная койка с подъемным механизмом, ширма, специальный матрас для предотвращения пролежней, пандусы на лестнице — если больной передвигается на инвалидной коляске, — и коврики для ванной, чтобы ноги не скользили.

График посещений в хосписе не такой строгий, как в обычных больницах: главное — чтобы пациент чувствовал себя максимально комфортно. Поэтому родственники могут приезжать к нему в обед, чтобы покормить его, вечером, чтобы пожелать сладких снов или почитать книгу на ночь — практически в любое время. При возможности родственники также берут на себя, например, смену повязок или введение лекарств: во-первых, как бы цинично это ни звучало, так можно здорово сэкономить, поскольку любая процедура в хосписе — платная, причем стоимость их зачастую находится в прямой пропорции с весом пациента, а во-вторых, больному будет спокойнее если, скажем, мыть голову или ставить уколы ему будет близкий человек.

Хоспис выгодно отличается от больницы тем, что обстановка там более теплая и комфортная в противовес госпитальному официозу и холодности. Однако это далеко не единственное отличие. Во-первых, пациентам хосписа оказывается персонализированная медицинская помощь. Обычные медицинские учреждения не могут гарантировать индивидуальный подход к каждому больному — возможности не те. В хосписе же вопрос нехватки персонала часто решается за счет волонтеров, которые обеспечивают пациенту именно тот уход, в котором он нуждается. И благодаря им же больной получает возможность уйти из жизни максимально достойно.

Во-вторых, персонал хосписа — это всегда команда. Команда, усилия которой направлены как на облегчение болезни, оказание социальной, эмоциональной и психологической помощи для родственников больного, так и на координирование работы выездных бригад к больным, за которыми ухаживают дома. Практически каждый хоспис сотрудничает со священниками, которые беседуют как с больными, так и с их близкими. А после смерти пациента команда хосписа нередко берет на себя обязанности по его погребению, если это было оговорено заранее с родственниками, и помогает близким усопшего пережить их потерю и справиться с болью.

Возле выхода из станции метро «Спортивная» из-за высокого забора с табличкой «Московский хоспис №1» виднеется купол маленького храма. Этот хоспис - больница для людей, умирающих от рака, однако внутри нет ничего угрюмого: палаты уютные, лица медперсонала жизнерадостные, под окнами - цветущий сад. В этом саду возле храма мы беседовали с Фредерикой де Граас о жизни и смерти, об обретении себя и служении другим.

- Фредерика, скажите, сколько времени пациенты обычно находятся в хосписе?

По-разному бывает. Обычно сюда ложатся, когда не могут уже дома справляться с болью - полежат тут три недельки, а потом опять домой возвращаются. Или же сюда ложатся совсем одинокие люди, за которыми некому дома ухаживать. У нас всего лишь 30 официальных коек - это мало. Есть еще выездная служба, которая опекает более чем 400 человек, врачи видят, кого необходимо срочно госпитализировать, а кому пока что лучше находиться дома. На выездной трудно работать, потому что поездки требуют очень много сил и энергии, там обычно трудятся молодые врачи и медсестры, остальные преклоняются перед ними…

- Приходится ездить по всей Москве?

Нет, хоспис относится только к нашему округу. Хотя мы нередко принимаем больных и совсем издалека, если в этом есть необходимость.

- Как же вы размещаете родственников, которые приезжают навестить?

Родные и близкие могут у нас и бесплатно поесть, и переночевать. Нам очень важно, чтобы родственники могли подольше побыть вместе с больным, чтобы им и самим было уютно, и чтобы они могли утешить человека, который им дорог. Мы действительно понимаем, что забота о родственниках так же важна, как и о больных, что они друг за друга сильно переживают, ведь и больной заботится о родственниках как мама о ребенке. Если не обращать на родственников внимания, не замечать, что им тоже психологически тяжело, то это отразится и на больном - боли и симптомы могут существенно ухудшиться. Но я думаю, что обстановка здесь довольно свободная, легкая, медсестры общительны, и это как-то переходит на родственников, они общаются и с больными и друг с другом - визит не превращается в угрюмое сидение возле койки.

- Скажите, а Вы сами много говорите с больными? О чем?

Мне кажется, что зачастую мне даже проще, чем священнику, беседовать с больными, потому что я с ними провожу намного больше времени. Не просто как психолог - придешь, сядешь, и давай разговаривать. Хорошо, что у меня есть какое-то дело: я лечу их как терапевт, меряю пульс, делаю массаж, и в это время мы разговариваем на самые разные темы. Они много говорят о себе, это очень близкий контакт. Конечно, мое общение вовсе не может заменить общения со священником - каждую неделю по вторникам приходит отец Христофор Хилл, исповедует, причащает, раз в месяц он служит Литургию в нашем храме. Люди причащаются, но большинство - только ради того, чтобы стать здоровыми. Это очень бедное восприятие, очень… Редко кто стремится к встрече с Господом. Только один раз я встретила тут женщину, которая говорила: «Я не могу дождаться, я хочу туда». Но это один человек из такого количества.

Фредерика, неужели все до последнего момента пытаются спрятаться от смерти, повернуться к ней спиной и не видеть?

Нет, не все, но многие. Я помню, у нас умирала 18-летняя девушка, Аня. У нее была саркома руки, а мама вовсе не принимала возможность ее смерти. Аня лежала в одноместной палате, и два года ее мучили неимоверные боли, но никто не мог ей помочь.
Однажды во время обхода главврач говорит мне: «Фредерика, ты психолог – поговори с ней». А с чего начать? Там мама, которая не допускает ни малейшего намека о смерти: «Анечка, все будет хорошо, летом мы поедем отдыхать…» - и так далее. Я перекрестилась и вошла. Сразу стало ясно, что мама мне не рада. - Аня, что было с тобой плохого, пока ты лежала в нашей больнице? - спрашиваю я. Аня неохотно посмотрела на меня яркими глазами и, стиснув зубы, ответила: - Кровь из носа пошла! Я немножко замешкалась: - Много? Опять сердито смотрит: - Очень много! Я уже там была! Это был первый раз за три года, что она заговорила о смерти. - А как было там? - Хорошо, тепло… - сказала она очень неохотно и сразу заплакала. - Почему ты плачешь, ведь там хорошо?! И тут Аня в первый раз закричала во весь голос: - Я не хочу там быть!!! - и у нее начались судороги. Это бывает, когда человек очень долго держит в себе эмоции и боль, которые не может ни с кем разделить.

Напряжение физически накапливается в мышцах, и судороги - это как выход пара из котелка с плотно закрытой крышкой. Крышка приоткрылась, появилась возможность выпустить пар - но, к сожалению, сразу же прибежала мама и запричитала: «Аня, Аня, все будет хорошо!» Аня замолчала, стиснув зубы, крышка снова плотно закрылась и, как это обычно бывает в таких случаях, у Ани опять очень сильно заболела рука. Фредерика де Граас - один из волонтеров московского хосписа №1, психолог и терапевт, специалист по восточной медицине и рефлексотерапии.

Однако после этого разговора она смогла спокойно уснуть, что до этого плохо получалось. Они обе меня жутко не полюбили, поскольку я тронула то, чего не должна была касаться, но все равно я каждый день заходила их проведать. Когда Аня умерла, мама попросила одеть ее как живую, покрасить губы, надеть парик - продолжая отрицать смерть. Для мамы это плохо: если она будет все время отрицать, то в результате сама заболеет.

- Конечно, тяжело хоронить молодую дочь. А как сами молодые люди переживают свою близкую кончину?

Говорят, что современная молодежь бесстержневая - но когда они стоят перед болезнью, надо видеть, насколько безропотно они принимают судьбу, как борются до конца ради своих родителей. У нас лежал Михаил, молодой человек с прекрасными голубыми глазами, ему было 17. При первой встрече я его спросила: «Что ты думаешь о своей болезни?» Он ответил просто: «Я скоро умру». - «Как же ты так спокойно можешь об этом говорить?» - «Я уже научился глубоко жить сейчас». Я чуть не ахнула: философы и психологи соглашаются, что в смерти есть положительная сторона, которая дает толчок жить глубоко, а не поверхностно, ценить жизнь - но слышать это от юноши, который говорил это так просто, было для меня неожиданно. Правда, через три минуты он уже говорил: «Нет, я же не умру, как же я оставлю маму?»
Это очень типично. Доктор Элизабет Кюблер-Росс работала с людьми, которым поставили смертельный диагноз, и выделила пять фаз, через которые обычно проходит человек: сначала отрицание диагноза, потом негодование, затем попытка сделки с Богом, после нее наступает депрессия, а последний, самый важный этап - это принятие своей близкой смерти. Переход на этот последний этап у Миши происходил очень явно и красиво: в один момент он принимал приближающуюся смерть и говорил: «Я умру и это правда», а в другой - уже не мог. Самой важной проблемой для него было: «А что станет с мамой?» Для большинства больных тяжела эта забота: «А что будет с родными, как они будут выживать?»

- Неужели и для пожилых людей так сложна эта проблема?

Для них еще сложнее, ведь они уже полвека прожили вместе и не могут расстаться друг с другом. Особенно страшно бывает мужчине, главе семьи, который считает, что он должен зарабатывать и содержать семью.
Я много думала: как помочь неверующему человеку? С верующим проще, можно найти что-то положительное в его болезни, доказать, что он все равно может быть полезен окружающим, даже когда болеет. Путь это будет не активный и деятельный образ жизни, но своим присутствием, своим отношением к болезни и смерти он может помогать своим родственникам и близким. Лежал у нас Олег, ему не было еще 50. Он лежал долго - рак позвоночника. Его жена, Вера, очень хорошая женщина, после работы всегда к нему приезжала, ночевала здесь. И в один вечер, спустя много месяцев он мне говорит: «Фредерика, я хочу покончить с собой. Я больше не могу». Не помню точно, что ответила, что-то вроде: «Олег, это не решение проблемы». Через несколько дней он мне говорит: «Фредерика, я уже не хочу покончить с собой». - «Олег, а что случилось?». Он был неглубоко верующим человеком, но все время искал. «Знаешь, как-то Бог мне показал, что у меня есть задача. Я буду разведчиком для всех тех, кто будет приходить после меня - и это мое спецзадание». Он никогда об этом больше не говорил, и очень достойно умирал - потому что было ради чего жить.

- А что Вам самой дает работа в хосписе?

Очень многое. Конечно, она приносит и усталость, но я помню, что владыка Антоний мне однажды сказал: «Забудь про себя и свою усталость, потому что не ты в центре жизни, а другие». В обычной жизни это трудно. А здесь Господь дает сострадание, благодаря которому легче забыть про себя. Это школа, подобной которой нет - постепенно приучаешь себя, что умирающий человек перед тобой нуждается не в тебе как таковом, а в том, чтобы ты с Божьей помощью открыл ему глаза на жизнь, чтобы ты мог хотя бы просто посидеть с ним. Надо уметь молчать вместе с кем-то. Если медперсонал закрывается от страха перед смертью, то и умирающий пациент не сможет стать открытым, близким к своей болезни. Я думаю, что для каждого из работников хосписа крайне важно найти свое отношение к смерти.

Мне кажется, что это особая тайна и дар Божий - быть с человеком, который умирает, даже если он нехорошо умирает. Это наглядно то, к чему мы идем. Об этом можно говорить даже с другими больными - приводить примеры, что у нас были такие-то люди и они так достойно умирали. И все задумываются: а как я буду умирать? Жаль, что наших пациентов отпевают не в нашем храме, а увозят, - мне кажется, что такие службы многим нашим больным помогли бы глубже понять жизнь и смерть. Мне часто говорят, что нельзя всех принимать близко к сердцу - но без этого очень трудно работать здесь. Когда я еще жила в Англии, на мои жалобы о том, что нет сил после работы, владыка сказал: «Если хочешь что-то давать людям, надо за это заплатить». Очень строго и очень просто. Нет никакой пользы от саможаления, особенно когда перед тобой такая великая нужда и большое горе.

Здесь учишься развивать сердце, полнее раскрываться не только перед людьми, но и перед Богом.

С Фредерикой де Граас, волонтером Московского хосписа №1 беседовал Петр Королев, главный редактор журнала «Встреча»
Опубликовано в 25 номере журнала студенческого журнала МДА и С "Встреча"
www.miloserdie.ru