«Потерянный ребенок остается самым желанным на всю жизнь. БФ “АдВита” просит о помощи

Здравствуйте!
Меня зовут Вика, я родилась 21 сентября 1995 года. Проживаю в Республике Башкортостан, в селе Макан Хайбуллинского района. Диагноз "острый миелобластный лейкоз" мне поставили в июне 2011 года в Республиканской детской краевой больнице города Уфы, куда я попала с высокой температурой, болями в ноге и пояснице. Лечение длилось полтора года, потом были пять счастливых лет ремиссии. Но когда в ноябре 2016 года я приехала в Уфу на проверку в Республиканскую больницу им. Г.Г.Куватова, у меня болело горло и были воспалены лимфоузлы. Взяв пункцию и проведя другие анализы, обнаружили рецидив. Положили в гематологическое отделение, назначили противорецидивную "химию". Одновременно меня проконсультировали специалисты петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Мне необходима пересадка костного мозга. Младший братик как донор мне не подходит, нет потенциальных доноров и в российских базах, только за рубежом. Но на поиск совместимого донора нужны большие деньги - 18000 евро. И еще 120000 рублей для транспортировки трансплантата в Санкт-Петербург.
Родители рассказывают, что в детстве я была очень шустрым ребенком. Жила деревенской жизнью, кормила домашний скот, доила корову, помогала в огороде. Я очень трудолюбивая и старательная. Люблю спорт, в школе играла в баскетбол и занималась бегом. Всегда выступала на разных мероприятиях и праздниках. Лейкоз у меня обнаружили как раз после 9-го класса. Когда лечение закончилось, я поступила в Акъярский горный колледж им. И.Тасимова. За 5 лет ремиссии я получила образование, встретила первую любовь, проводила своего парня в армию. В колледже я училась на "отлично" и окончила его с красным дипломом, у меня много грамот с олимпиад и конференций, я также участвовала в общественной жизни колледжа. По специальности я горный техник-технолог и машинист насосных установок 3-го разряда.
Получив диплом в 2016 году, я уже распланировала свое будущее. Мечтала, как встречу своего парня из армии, как счастливо мы будем с ним жить. Инвалидность у меня к тому времени сняли, я была уверена, что совершенно здорова. Но увы... Узнав о рецидиве, парень бросил меня. Я была морально просто убита, не могла поверить, что все это происходит со мной. Мне было так больно на душе... Но благодаря родителям и бабушке я взяла себя в руки, сказала, что я сильная и со всем справлюсь. Но сейчас мне нужна и ваша финансовая помощь, которая даст мне надежду на выздоровление. Я знаю и верю, что есть добрые люди, которым небезразлично чужое горе. В моей семье работает только папа, он бульдозерист на гранитном карьере, зарплата небольшая. Мама получает пособие по уходу за мной, я - инвалид первой группы, братику 16 лет, он студент колледжа.
Я никому, даже злейшему врагу, не пожелаю того, через что я уже прошла и что мне еще предстоит. Мне всего 21 год, но я столько пережила и перетерпела... Я от всего сердца и души прошу вас помочь мне! Ведь мне так хочется жить и создать свою семью. Заранее хочу сказать огромное спасибо! И крепкого вам здоровья!

С уважением,
Вика

Обновление от 23.08.2017 Викторию 7 августа выписали из больницы в Уфе после очередного курса химиотерапии по схеме 5+2.
Вскоре после выписки Вике стало трудно дышать, появились кашель, отеки, поднялась температура. Антибиотики помогли справиться с температурой и отеками, а кашель еще сохраняется, но девушка уже чувствует себя лучше, только очень слаба.
В конце сентября - начале октября планируется следующий курс химиотерапии.
Родным Виктории удалось собрать деньги на первый взнос в международный регистр доноров костного мозга им. Ш.Морша, поиск донора запущен.

Традиция проводить «дни памяти» сложилась в английских детских хосписах, там существует целая «горевальная программа» поддержки мам и пап, переживающих утрату: с ними общается психотерапевт, семьи получают открытки от хосписа на все памятные даты (день рождения и день смерти ребенка, Рождество, Пасха и пр.).

Проводятся Дни памяти, когда в хоспис приходят родители, потерявшие своего ребенка. В окружении людей, которые пережили похожее горе, легче не только вместе плакать, но и смеяться.

На входе в «Вазари вилла» на Новослободской гостей встречали руководитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер, менеджер детской программы фонда Лидия Мониава, настоятель храма Троицы в Хохлах протоиерей Алексий Уминский.

Чуть позже к ним присоединилась актриса Чулпан Хаматова, соучредитель фонда «Подари жизнь». Волонтеры фонда предлагали зажечь свечи, на стендах родители вешали фотографии своих ушедших детей, кто-то плакал, кто-то обнимал и утешал, а рядом дурачились клоуны и смешили детей фокусами, розыгрышами.

Руководитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер встречу начала неожиданно. Она рассказала, каким обычно образом происходит знакомство с родителями:

«Нюта, вы что не понимаете, что нужно сделать этот анализ этому ребенку? У нас что – нет 46 тыщ рублей?»; «Нюта, нужен ИВЛ! Мы до завтра найдем?»; «Нюта, а вы можете попросить своего свекра, чтобы он позвонил в реанимацию в Самаре?»

И таких сообщений бывает в день 20–30. И я стараюсь совместить управление детской программой с тем, что за каждой этой тратой, за каждыми ритуальными услугами, за каждой транспортировкой, анализами, госпитализацией – за всем этим стоят жизни и семьи. И чем больше совмещаешь, тем сложнее, а чем меньше совмещаешь, тем страшнее, потому что совмещать надо обязательно».

Нюта призналась, что ушедшие дети, которых сегодня поминают, сделали ее и всех работников фондов намного лучше. А работников, кстати, не так и мало – около 60 человек в фонде помощи хосписам «Вера» и около 100 в фонде «Подари жизнь». Удивительно, что люди, которые собирают те миллионы, из которых складываются истории болезней детей, каждый раз благодарят за возможность помочь. И это тоже заслуга ушедших детей.

«И еще есть дети, благодаря которым скоро в Москве появится детский хоспис. Понятно, что ни для кого это не является утешением, но нам помогает то, что если мы не можем полностью помочь вам сегодня, мы знаем, для чего мы работаем на будущее. Мы знаем, что нам надо еще много чего сделать, что на Москве останавливаться нельзя», – считает руководитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер.

Нашел слова, которые тронули сердца всех присутствующих:

«Слова «Христос воскрес» не дают утешения, но дают смысл жизни, основание жизни, возможность жить дальше. У нас, у людей, которые живут на этой земле, нет надежды. Той надежды, что мы загадали – и оно сбудется, то, что себе намечтали – это и произойдет. Нет чудес на свете, тех чудес, которые в сказках бывают, тех чудес, которые мы придумываем, которые мы все время ожидаем от Бога.

Но с нами со всеми может произойти совсем другое замечательное чудо – в самый страшный момент жизни мы можем впустить Бога в нашу жизнь. В самую тяжелую минуту мы можем открыть дверь для Бога, Которого мы совершенно не понимаем, Которого мы спрашиваем: «Почему, почему, почему?!» И этого Бога мы все же можем впустить в нашу жизнь.

И совершенно Его не понимая, можно оказаться рядом с Ним и понять, что так можно пережить все, что угодно. Потому что Бог есть любовь, а если Бог – не любовь, как сказал один мудрый человек, то на свете вообще нет никакого Бога.

И вот так – без ответа, без понимания Бога – можно впустить Его в нашу жизнь и понять, что Христос воскрес не для того, чтобы нам было легко, весело, радостно, чтобы все случалось, как мы хотим, чтобы никто не болел, никто не умирал. Нет, не для этого. А для того, чтобы мы могли жить несмотря ни на что. Побеждать несмотря ни на что. Чтобы вместе с Ним пройти все ужасы, которые Он прошел и все-таки пройти до Его светлого воскресения.

Жизнь и любовь связаны, и если жизнь и любовь вечны, тогда ничего не страшно. И если наша любовь не умерла вместе со смертью наших близких, это значит, что Бог вместе с нами и уже никто никогда не умрет. Христос Воскресе!»

Родители вырезали из бумаги трафареты фигурок ангелов, подписывали имена умерших детей и потом этих ангелочков волонтеры вешали на стены.

Актриса Чулпан Хаматова , соучредитель фонда «Подари жизнь» сказала, что все ушедшие дети с нами, потому что мы их помним и очень любим.

«У меня была история с одной девочкой, к которой я относилась как к своей дочке. Я очень самонадеянно верила в медицинское чудо, но чуда не произошло, и она ушла. Я эмоционально сгорела, меня не стало, и нечем стало жить, я никак не могла из этого состояния выйти.

Она мне снилась во сне, и я плакала. И однажды я увидела ее маму, она обняла меня и сказала: «Мне сегодня приснилась дочка, она сказала, что у тебя все плохо. Дочка просила тебя успокоить, чтобы ты не плакала во сне». С этой минуты мне стало легче дышать. Я поняла, что они рядом с нами, наши любимые и дорогие. И будут рядом всегда, пока мы их будем помнить».

Продолжила:

«Знаете, как еще мы вспоминаем ваших детей? По подаркам, которыми нас заваливают, например, на Новый год. Это телефоны, телевизоры, фотоаппараты – все то, что ваши замечательные дети нам заказывают. Поверьте, нет большей радости в благотворительном фонде, чем тратить деньги не на лекарства, оплату палаты, а на подарки.

Причем подарки могут быть и странные – например, одному мальчику захотелось покататься на пони, и фонду ничего не оставалось, как притаранить пони, впихнуть его в палату. И это все для того, чтобы исполнить желание мальчика, которому уже почти ничего не хотелось.

Или ищем мартышку, умную, в трусах. Потому что так захотела одна девочка. Как-то искали и нашли скутер. Понятно, что все мы и родители погружены в болезнь ребенка, в его страдания. Но когда у него есть скутер, ему легче!»

Нюта попросила вспомнить радостные, светлые моменты в жизни детей, которых, конечно же, было много в каждой семье. На столах лежали подготовленные разукрашенные листы бумаги, на которые родители наклеивали фотографии детей, полоски с вопросами и писали ответы: что любил ребенок, какую еду и игрушку, какую сказку любил слушать и о каком домашнем питомце мечтал.

«У нас много светлых и радостных воспоминаний. Наверное, люди, которые это не прошли, не поймут, как может говорить о счастье мать у кровати умирающей дочери. Но родители говорят, что счастливы, что их ребенок тут, в хосписе, потому что ему не больно и он спокоен. Спасибо родителям, которые в какие-то моменты были с нами счастливы».

Мама мальчика Лени рассказала:

«Мы все живем с пушечным ранением в грудь. И легче не становится. Но то, что наш сын был с нами, это было счастьем. Знаете, что нам помогало? Когда нас выпускали из больницы гулять на полчаса, Леня прижимался к дереву и нюхал, как пахнет кора, ложился на землю и нюхал, как пахнет трава. И если он так ощущал жизнь, я не имею права жить иначе. У меня ощущение, что нас поставили на какую-то лестницу, Леня поставил, по которой мы можем двигаться только вверх».

Амина, мама Маржаны Садыковой, назвала сотрудников фонда и хосписа людьми особенными и неповторимыми, которые не просто облегчают страдания умирающим детям, но и делают их и родителей счастливыми, потому что дети получают возможности, о которых трудно даже представить.

Маржана до последнего много и талантливо фотографировала, и после ее ухода была организована выставка ее фоторабот.

Одна девочка мечтала встретиться с актером Максимом Авериным, написала ему стихи и мечтала попасть на его спектакль. И за два месяца до ухода мечта девочки Ксении сбылась. Максим не только посвятил ей спектакль, но и исполнил песню в ее честь. А потом подарил огромный букет роз, который Ксения держать уже не могла.

Поделилась впечатлениями от вечера:

«Это очень важное мероприятие, потому что видно, что родители после смерти детей не исчезают, не убиваются, у них рождаются другие дети. Они живут! Жизнь продолжается. Много всего делается: открываются фонды, хосписы. Радостно слышать истории других родителей, что их дети тоже уходили без боли и мучений.

Когда родители узнают о невозможности вылечить ребенка, они обычно к этому моменту морально и материально выжаты, но продолжают все силы тратить на лечение. Для них это единственный способ существования – лечить. А сотрудники фондов и хосписа учат нас, что на самом деле для ребенка можно сделать что-то еще, и довольно много».

Про Лидию Мониаву говорили многие – про ее доброту, мужество, необыкновенную стойкость. Именно она занимается решением очень и очень многих вопросов в помощи уходящим детям.

Родители делились не только своей болью, бедой, но и светлыми, радостными воспоминаниями. Мама мальчика Тимура рассказала, как ее сын решил собирать подарки для своего друга, родители которого не покупали ему никаких игрушек: «Я соберу ему наследство!»

И действительно, Тимур собрал огромное количество игрушек, в которые соседский мальчик играет уже долгое время. Ксения, маленький солдат, мужественная девочка, смогла сохранить чувство юмора до последних минут, и когда врачи заставляли ее делать какие-то процедуры, они предупреждала: «Вы меня доведете, что я сброшусь с кровати!»

Доктор хосписа Антон Борисов признался, что для него ушедшие дети останутся в памяти не как пациенты, а как Никита, Маша, Даня… Они, несмотря на такие короткие жизни, дали врачам колоссальный опыт, который они смогут применить в отношении других пациентов, которых скорее всего будет еще немало. «Почему мы уделяем столько внимания человеку, приходящему в этот мир, и так мало человеку, покидающему мир?» – этот вопрос, который задал себе доктор, когда решил работать в хосписе.

Такие встречи для родителей, потерявших детей, очень важны. Обычно люди боятся даже смотреть в сторону неизлечимой болезни, смерти, и прошедшие через это родители остаются в одиночестве в своем горе. А им нужна поддержка и возможности облегчения в переживании горя.

Чувство потерянности и брошенности – это, как сказал папа умершего мальчика, самое страшное в этой ситуации. И почувствовать, что ты – человек, что к тебе относятся по-человечески, – это то, что дает надежду на будущее и силы жить дальше.

СМЕРТЬ

Я давно знаю,

что, когда умирают люди

и земля принимает

грешные их тела,

ничего не меняется в мире –

другие люди

продолжают вершить

свои будничные дела.

Они так же завтракают.

Ссорятся. Обнимаются.

Идут за покупками.

Целуются на мостах.

В бане моются.

На собраньях маются.

Мир не рушится.

Все на своих местах.

И все-таки

каждый раз я чувствую –

В короткий миг

особой той тишины

небо рушится.

Земля рушится.

И только не видно этого

со стороны.

Ю.Д. Левитанский, 1959

Фото Тамары Амелиной

Ире Симаковой из Павлова Посада 18 лет, четыре из них она тяжело болеет. Девушка давно сбилась со счета, сколько курсов «химии» она прошла за это время. В борьбе за жизнь Ирине помогала мама, но год назад ее не стало.

Ире Симаковой из Павлова Посада 18 лет, четыре из них она тяжело болеет. Девушка давно сбилась со счета, сколько курсов «химии» она прошла за это время. Было и радиологическое лечение, и аутотрансплантация костного мозга (так называют процедуру, при которой у пациента забирают здоровые стволовые клетки, проводят высокодозную химиотерапию и возвращают клетки назад), а еще – боль и страх.

Рядом была мама – помогала, утешала, уговаривала, успокаивала перепуганную девочку-подростка. И тогда, когда в сентябре 2010-го первый раз «вылезли» лимфоузлы и поднялась температура, а врачи долго не понимали что происходит и лечили Иру от «чего-то аллергического», и когда наконец прозвучал страшный диагноз «лимфома Ходжкина». Маме удалось убедить Ирину лечиться после первого рецидива, случившегося летом 2011 года: девочка тогда впала в глубокую депрессию и отказывалась возвращаться в больницу.

Мама поддержала Иру, когда после 9-го класса девушка решила поступать в медицинский колледж. Насмотревшись по больницам на боль и страдания, Ирина поняла, что единственное, чего ей хочется в жизни – помогать людям. Знала ли она тогда, что первый человек, которому понадобится помощь, будет ее собственная мама... Осенью 2013 года у матери девушки обнаружили лимфосаркому в четвертой стадии. Ире пришлось взять академический отпуск, чтобы помогать ей в больнице. Они поменялись ролями: теперь уже Ирине пришлось ободрять и вселять веру в победу над болезнью. Но 31 декабря 2013 мамы не стало.

Ира осталась вдвоем с дедушкой, вела хозяйство, училась жить с пониманием, что самого близкого человека рядом с ней больше нет. Весной 2014 года она готовилась вернуться в колледж, но ее состояние вновь ухудшилось, врачи обнаружили второй рецидив. Девушку направили в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для пересадки костного мозга. Это для Иры сейчас – единственный шанс. Но у нее нет родственного донора, а поиск совместимого донора через зарубежный регистр стоит 18000 евро, 2500 евро – доставка трансплантата в Петербург. Где взять такие деньги девушке, которая формально достигла «взрослого» возраста, но еще не жила взрослой жизнью? Или 68-летнему пенсионеру, на попечении которого оказалась тяжело больная внучка? Дедушка продолжает работать, он – водитель «скорой помощи», но все представляют, какие там зарплаты...

«Я готова решительно сразиться с раком, сразиться так, как не получилось у моей мамы!» – говорит Ира. Она очень надеется, что найдутся люди, готовые ей помочь.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ:

Благотворительный фонд AdVita

Уже 12 лет крупнейший в Петербурге Благотворительный фонд AdVita («Ради жизни») помогает больным раком, проходящим лечение в больницах Санкт-Петербурга, а также онкологическим отделениям больниц.

AdVita поддерживает НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова; онкологические отделения городской больницы № 31; Отделение химиотерапии лейкозов детской городской больницы №1; Детское отделение НИИ онкологии имени Н.Н. Петрова, Федеральный Центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова, онкологические отделения Ленинградской областной клинической больницы.

AdVita покупает для своих подопечных лекарства, расходные материалы, оплачивает обследования и реабилитационные мероприятия, не покрываемые бюджетными квотами, а также поиск доноров костного мозга в Международном регистре им. Ш.Морша.

При фонде создана собственная донорская служба. Пять дней в неделю работники AdVita принимают звонки от потенциальных доноров, рассказывают, в какой из подшефных больниц и какому пациенту нужна конкретная группа крови. Создана база постоянных доноров, к которым можно обратиться в случае экстренной необходимости. В эту базу включено около 4500 человек, и их количество постоянно растет.

С целью привлечения денежных средств AdVita регулярно обращается с просьбой о помощи к потенциальным корпоративным жертвователям, а также – через средства массовой информации – к жителям города. Ежегодно волонтеры фонда проводят около 600 акций по сбору добровольных пожертвований на концертах, спектаклях, выставках, фестивалях и других культурно-массовых городских мероприятиях. Ящики для сбора пожертвований установлены в ряде магазинов, ресторанов, кафе и гостиниц.

Подопечные фонда вынуждены проводить в больницы долгие месяцы. Многим из них нельзя даже выходить из бокса в коридор, ведь они практически лишены иммунитета. Детям очень нужны новые впечатления и общение, а мамам – социальная и психологическая поддержка. Ситуацию спасают волонтеры. У фонда таких помощников больше 300. Волонтеры также помогают с доставкой анализов в лаборатории, ходят в аптеку и за продуктами, играют с детьми, устраивают праздники и экскурсии, помогают с уроками и просто дружат с ребенком и его семьей.

AdVita возродила некогда популярную в России традицию благотворительных сувениров. Издаются открытки, по рисункам подопечных фонда. Это уникальный опыт соединения арт-терапии и сбора средств на лечение. Благодаря акциям фонда и продажам в магазинах и почтовых отделениях за два с половиной года разошлось более трехсот тысяч открыток. Открытки, магниты, календари, блокноты, значки, футболки, чашки с рисунками подопечных фонда можно приобрести в сувенирном магазине в Детском центре «Помогать легко!» (Большая Пушкарская, 10). Все вырученные от продажи сувениров деньги направляются на лечение детей.

Владимир Сагин, папа Артема, Донбасс

Мой сын Артем умер, когда ему было четыре года, это случилось в 2013-м. Почти всю свою жизнь он боролся с гранулоцитарной саркомой и прошел около 20-ти химиотерапий.

Мы жили в маленьком городе Первомайск на Донбассе, который сейчас остался в так называемой ЛНР. Когда ребенку стало плохо, педиатры сказали, что это режутся зубы. Мы пришли в больницу и оказалось, что у Артема работает 25% одного легкого. Позже его забрали в реанимацию, а на следующий день об этом узнал почти весь город - все друг друга знали. Мне позвонил кум и запустилась огромная машина: нам помогали тогдашние депутаты Верховной Рады, Министр здравоохранения и даже жена экс-президента Януковича.

За все время болезни с Артемом несколько раз случались чудеса. Он то «выключался», то «включался». Мы успели перевезти сына в Луганск, после чего он в очередной раз «выключился» на две недели, не был в сознании. Врачи выходили с опущенными глазами, говорили, что ничего не могут сделать. В Луганск самолетом дважды прилетали врачи, которые только подтвердили, что дело худо. Сказали, мол, когда оправитесь, мы ждем вас в Киеве. Привезли три ампулы лекарства. Я забыл их название, но на то время одна стоила 30 тыс грн. Вкололи. Никакого эффекта нет.

Чуть позже Артем опять пришел в себя, мы были готовы приехать в Киев. Никто не ожидал этого. В Киеве сделали томографию, нашли опухоль в 2 кг в районе сердца. Как сейчас помню, выходила врач из ОХМАТДЕТа, в руках держит толстую книгу, медицинский справочник, и говорит: «Вашего заболевания здесь нет. Что мне делать? Как ее лечить, никто не знает».

Сыну выписали курс химиотерапии, хотя на тот момент это было рискованно, он мог не выжить. Но выжил, затем его прооперировали, вытащили кусок размером, наверное, с кулак. Все, казалось бы, стало хорошо. Но позже начался рецидив. Оказалось, что у него другая саркома - миелоидная, и никто не знает толком, как ее лечить. Дальше по опухоли били огромадными химиями, а она росла и росла. В один день врачи просто вышли и сказали, что все бесполезно, что ребенок будет уходить. Я с этим не согласился.

Я никогда не соглашался с приговорами от врачей. Нас всегда ставили в пример. Когда в больнице родители узнавали о страшных диагнозах у своих детей, теряли сознание и впадали в истерики, врачи просили их выглянуть в окно. Говорили он, видите, это Артем, а это его папа, им сказали, что сын уже не жилец, а они играют в футбол.

Дальше был праздник 8 марта, который выпал на четверг. Пятницу сделали выходным днем, потом суббота и воскресенье. То есть, в четверг, перед тем, как разойтись, врачи предложили колоть Артемке палиативную химию. Это укольчик, который не будет давать опухоли стремительно расти, а ребенок будет потихоньку уходить. Я не знаю, что там было внутри, но я видел снаружи на теле маленького ребенка большую опухоль черного цвета. Ужасную.

Нас всегда ставили в пример. Когда в больнице родители узнавали о страшных диагнозах у своих детей, теряли сознание и впадали в истерики, врачи просили их выглянуть в окно. Говорили он, видите, это Артем, а это его папа, им сказали, что сын уже не жилец, а они играют в футбол

Через четыре дня, в понедельник, приходит врач, слушает Артемку, отправляет на томографию - все исчезло, нет этой опухоли, чудо просто. Все отделение плакало, такого никогда не видели. Мы сделали операцию. Но через месяц - новый рецидив, необходимость искать дорогое лечение за границей.

Тогда организовали сбор средств, подключились волонтеры, Артема показывали по телевизору. Я был ошарашен вниманием людей. После этого нам звонили сутками, невозможно было положить трубку, мы насобирали нужную сумму довольно быстро. Я сказал, что меня уже не сломать. В то время мы обращались в несколько заграничных клиник, от Сингапура до Германии, и все как один говорили, что у ребенка такого диагноза быть не может. Позже все таки нашелся один человек в Великобритании, в больнице, которую контролирует королевская семья, специалист именно по этому заболеванию. Он нас ждал. Но уже не дождался.

В один момент к нам просто вышел врач и сказал: «Артем Владимирович уже перед Богом».

Все, что я хочу сказать другим родителям, которые тоже прошли через это: не плачьте. Ни сейчас, ни потом. Не плачьте никогда. Вы знаете, что им, малышам, это бы не понравилось.

Галина, мама Лизы, Киев

Моей дочери Лизе было 13, когда она заболела. Сначала - вирусным гепатитом, а потом поставили диагноз апластическая анемия, она же - малокровие. Это был март 2014-го. Оказалось, что одно дало осложнение для другого. Это заболевание, по сути, почти бессимптомное. Были синяки под глазами.

Я уже потом узнала, что с этим обычно не живут. Есть только один случай, когда ребенок с таким диагнозом выжил после трансплантации, и я все время надеялась, что моя Лиза станет второй в этих рядах.

Мы попали в ОХМАТДЕТ. Там у нас была такая бригада из детей, Лизонька моя была таким передовым ребенком, востребованным у других, со всеми дружила. Хотя к себе близко никого не подпускала, только одну девочку, из наших ближайших родственников. Девочка попала в аварию, и Лиза очень за нее переживала, хотя на тот момент уже болела сама. Другой подружке постоянно давала советы по поводу отношений с мальчиками, хотя у самой их и не было.

Семь месяцев мы боролись, жили на донорских вливаниях крови, но не помогало ни на граммулечку. В ОХМАТДЕТе подцепили инфекцию: там все старое, условия не очень хорошие, сложно.

Нас предупредили, что будем ехать на трансплантацию. Деньги собирать, конечно, было нелегко, но благодаря «Таблеточкам» у нас получилось - они отдавали последнее, что было, чтобы спасти мою доченьку.

Моя дочь всегда хотела брата. После ее смерти я родила сына, сейчас ему 11 месяцев. Мы постоянно думаем о том, как были бы счастливы все вместе, какой прекрасной няней была бы Лиза

Мы улетели в Италию на трансплантацию. Но стабилизировать состояние не удалось, так как еще в ОХМАТДЕТе нашли вирус синегнойной палочки. В Италии ко всему подходят мудро, долго, разборчиво, со всеми выходными днями, а потому весь процесс занял много времени. Заражение пошло в кровь. Месяц мы там не добыли, до трансплантации Лиза не дожила. Буквально за сутки случилась кома, поднялась высокая температура, ну и дальше ничего хорошего. Она умерла 13 января 2015-го. Пару месяцев до этого, в декабре, ей как раз исполнилось 14.

Честно сказать, все это время мы были уверены, что вернемся. Моей дочери очень хотелось побывать во Франции, увидеть Париж. Он был очень рядом, в двух часах езды. В планах была Эйфелева башня, а потом, после выздоровления, хотели поехать на море.

Моя дочь всегда хотела брата. Я родила сына, сейчас ему 11 месяцев. Мы постоянно думаем о том, как были бы счастливы все вместе, какой прекрасной няней была бы Лиза.

Проблема Украины в том, что у нас нет технических, материальных возможностей для того, чтобы лечить таких деток, как моя Лиза, здесь. Мы только теряем время, драгоценное время, пока собираем деньги, ищем врачей, организовываем перелет в ту же Италию или Израиль. Надеюсь, что когда-нибудь мы наконец дорастем до того, чтобы не было нужды затягивать, и все можно было бы делать здесь. Быстро и качественно. Я уверена, что [если бы все было так ] мы бы спасли ребенка.

Наталья Трофименко, мама Дианы, Гороховский район Волынской области

Меньше месяца назад мы с мужем похоронили свою трехлетнюю дочь, Дианку.

Все случилось в течение этого года. Был вполне здоровый ребенок. 3 января ей исполнилось три. Тогда же, в январе, у нее припухла левая щечка. Мы думали, это режутся зубы. А в начале февраля поднялась температура.

Так мы попали в больницу, где Диане поставили диагноз «воспаление легких». Лечили воспаление легких, в левой плевральной полости нашли жидкость, около 300-400 мл. Попали в областную больницу в Луцке, были в реанимации, проходили осмотр. Врачи даже не говорили сначала, что именно ищут. А через недели две-три сообщили, что у ребенка онкология.

Мы надеялись на лучшее: бывает же, что все обходится хорошо, онкология тоже может быть излечима, и дети потом живут дальше. Я спрашивала у врачей, почему так произошло, но никто не мог назвать причину, отчего Дианка заболела.

В Луцке прокапали первую химию, не зная окончательного, точного диагноза. Это все происходило с нашего разрешения, с консультациями врача из Киева. Нужно было узнать точный диагноз - название, тип опухоли, тогда было четыре варианта. В ОХМАТДЕТе сдали анализы, но лаборатория не дала точного результата. Потом ездили в Киевский институт рака, где нам сказали, что лечиться лучше не в Луцке, а уже здесь, в Киеве.

Наш старший сын задавал много вопросов, хотел знать, как умерла сестра - я ответила, что Дианка закрыла глаза и просто перестала дышать. Теперь он постоянно об этом говорит. Спрашивает, встретимся ли мы с ней на небе, когда тоже умрем

Позже оказалось, что это нейробластома. Врачи говорили, что основная опухоль была в голове, а вообще больше всего метастаз сконцентрировалось в левой половине тела. Зимой, когда мы делали первое МРТ, опухоль была как поллитровая банка. Сказали, что эта болезнь может быстро прогрессировать - это образование могло вырасти до таких размеров буквально за три-четыре недели.

Потом у Дианы случился эпилептический приступ: я знаю, что это, не понаслышке, потому что у нашего старшего ребенка, у сына, бутоэпилепсия - возникла от того, что он в детсаду ударился головой об батарею. Так вот, оказалось, что у Дианы эпилепсия случилась, потому что ей не дали нужных микроэлементов для нормальной работы сердца, когда капали химию, от этого случился сбой.

9 марта, после праздничного выходного, поступили в Киев, в отделение детской онкологии. С марта по середину июля Диане капали химию, это был курс основной химиотерапии. Потом мы собирались ехать в Италию к местным врачам. Но пришлось сделать паузу - в легких опять начала скапливаться жидкость, только на этот раз ее оказалось более полутора литров. В августе, когда делали еще одно МРТ - уже последнее - опухоль в области груди была приблизительно как литровая банка, и в голове - как поллитровая.

В Италию мы не поехали. Диане поставили дренаж, чтобы откачивать жидкость, и прописали паллиативную химию. Откапали блок и поехали в Польшу, но там нам ничем не смогли помочь.

Старший сын не видел, как умерла сестра — его забрал к себе мой брат буквально за час до ее смерти. Вернули сына домой уже после похорон. Я уже говорила, что у него тоже проблемы со здоровьем, так что мы решили лишний раз не создавать проблемы. Перед этим всем я с ним разговаривала, конечно, на эту тему. Говорила, что Дианка может умереть. Когда он вернулся домой, я ему сказала, что сестры больше нет. Он задавал много вопросов, хотел знать, как она умерла - я ответила, что Дианка закрыла глаза и просто перестала дышать. Теперь он постоянно об этом говорит. Спрашивает, встретимся ли мы с ней на небе, когда тоже умрем.

Идея создания благотворительной организации с целью помощи больным, нуждающимся в пересадке костного мозга, но не имеющим финансовых возможностей для дорогостоящего лечения принадлежит Павлу Гринбергу, ныне являющемуся ее исполнительным директором. Под его началом силами врачей клиники трансплантации костного мозга г. Санкт-Петербурга в 2002г. был основан фонд «АдВита».

Название «Ad vita» переводится с латыни, профессионального языка медиков, просто - «ради жизни». На сегодняшний день на счету благотворительного фонда «АдВита» более тысячи спасенных жизней, посвященную им страницу вы можете увидеть на официальном сайте. Множество фотографий детей и взрослых, улыбающихся в объектив.

За фотографиями скрываются живые люди, получившие второй шанс. Ради этого шанса на жизнь волонтеры и штатные работники искали источники финансирования на трансплантацию, койко-место, проживание рядом с клиникой в период реабилитации, лекарства, необходимые после успешной операции и множество прочих статей расходов, которых невозможно избежать при операции по пересадке костного мозга.

Есть и страница для тех, кто не выжил. Хотя медицина уже справляется с онкологией, однако главная сложность не в самой операции, есть риск не пережить постоперационный период, реабилитацию или рецидив. Самая большая опасность для тяжелых пациентов - не дождаться подходящего донора. На сайте благотворительного фонда «АдВита» есть страница, посвященная памяти умерших - их фотографии, письма, истории.

Поиск донора стоит баснословных денег, так как в России нет структурированной базы добровольцев, готовых помочь онкологическим больным и все существующие сегодня списки предполагаемых добровольцев созданы без всякой поддержки государства, силами энтузиастов клиник и организаций помощи тяжелобольным. Помощь приходит в основном от частных лиц, сегмент крупных организаций среди жертвователей крайне мал.

Сухая статистика в виде процентов сумм, потраченных на трансплантации реципиентам не дает понимания о деятельности организации. В 2012г. в честь десятилетнего юбилея фонд «АдВита» собрал отзывы больных, как еще находящихся на их попечении, так и уже перенесших трансплантацию; родственников, доноров, врачей, волонтеров и жертвователей. Почитав эти отзывы, можно получить более подробное представление о деятельности фонда «АдВита».

За полтора десятка лет фонд многократно расширил сферы своей деятельности. Уже не новость, что по инициативе «АдВита» налажена оптовая и розничная продажа сувениров и подарков, создан интернет-магазин, периодически проходят благотворительные мероприятия. Прибыль идет непосредственно на лечение больных и поддержание фондом вспомогательных отраслей, в их числе:

• диспетчерская служба, куда может обратиться любой человек, желающий помочь реципиентам, еще не нашедшим доноров или уже ожидающим трансплантации;
• налаженное сотрудничество со множеством гематологических центров по всей стране, цель этих контактов заключается в обмене информацией о добровольцах, готовых стать донорами;
• заключенные договора о партнерстве с благотворительными организациями, способными помочь пациенту связаться с фондом «АдВита» из любого уголка страны.

Информация для сравнения: каждый шестой житель Германии является донором костного мозга, в России зарегистрировано 30000 потенциальных доноров, это 0,15% населения против 15%. Данная статистика не говорит о нежелании помогать ближним, но указывает на невежество, отсутствие понимания, что донорство костного мозга безопасно и безболезненно, не требует от донора особых усилий и затрат.

В России на проблему просто закрывают глаза. Конечно, первая мысль человека, услышавшего о раке - «пусть это горе не коснется меня и моих близких» понятна, однако беда может прийти к каждому. В этом случае заботу о пациенте берет на себя одна из федеральных клиник, а все финансовые затраты, которые не по плечу семье заболевшего, достаются фонду «АдВита».

В заключении стоит упомянуть, что основатель фонда сам пережил потерю близкого человека, именно это и послужило толчком к созданию «АдВита» для помощи не только детям, но и взрослым.